Epidemiología: introducción

La epidemiología constituye una fuente de información de primer orden para poder establecer y valorar políticas preventivas, planificar y asignar recursos y detectar cambios que permitan reorientar las actuaciones. Pero también permite detectar “asimetrías” que pueden orientar la investigación. Ejemplos de esto último lo constituyen el hecho de que la incidencia del síndrome de down aumenta con la edad materna o la mayor prevalencia en el sexo masculino.

En nuestro entorno las fuentes de información más importantes son la Base Estatal de datos de personas con discapacidad (BDEPD), las sucesivas encuestas sobre discapacidad del INE, las Estadísticas de defunciones según la causa de muerte del INE y el Estudio colaborativo español de malformaciones congénitas (ECEMC).

A nuestro entender estas fuentes de información son, hoy por hoy, limitadas y no proveen de datos que permitan el nivel de análisis que se observa en otros entornos. La limitaciones de cada uno de ellos se pueden agrupar en:

a.- Conceptuales: la definición de discapacidad intelectual ha ido evolucionando de forma que serán las limitaciones funcionales críticas para incluir o no a una persona. Según el grado de limitación que se establezca la prevalencia va a variar significativamente. Las encuestas del INE exigen limitaciones importantes para las actividades de la vida diaria y la BDEPD requiere de un % igual o superior al 33% de acuerdo a un baremo (RD. 1971/1999 de 23 de diciembre). De esta forma se observan prevalencia inferiores al 1%.

b.- Disciplinares: la discapacidad intelectual es un campo que requiere de gran interdisciplinaridad. En este momento es el ámbito psicosocial el que está “acaparando” el tema. De esta forma aspectos como la etiología, commobilidad y morbilidad quedan, en el mejor de los casos, como aspectos secundarios. Consecuentemente es difícil obtener estos datos. Cierta excepción lo constituiría el Síndrome de Down. Por su parte el ECEMC que sí incluiría aspectos biomédicos se centra en las etapas cronológicas iniciales por lo que abarca fundamentalmente la incidencia.

En esta categoría iremos incluyendo toda aquella información que entendamos relevante para conocer aspectos epidemiológicos de la di

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